Es war bei der Routine Untersuchung in meiner 2. Schwangerschaft, ich glaube es war die 23. Woche, als mir der Arzt mitteilte, dass mein Baby mit einer beidseitigen Lippen-, Kiefer- Gaumenspalte zur Welt kommen würde. Er erklärte mir alles ganz genau, nahm mir sofort die Schuldgefühle und verwies mich gleich im Anschluss an die Leiterin der Abteilung für Kieferchirurgie, die sich wirklich sehr viel Zeit für mich nahm, sie bot auch sofort an, dass ich mit meinem Mann und unserem Sohn, jederzeit vorbeikommen kann.

Mit diesen Neuigkeiten fuhr ich nach Hause, aber wie überbringt man so eine Botschaft? Wer mich kennt weiß, ich bin was das betrifft sehr rational und so war es zuerst meine Mama, die es erfuhr, wir begannen beide zu heulen und bestärkten uns, dass alles gut wird. Am Abend berichtete ich meinem Mann davon und wir beschlossen mit unserem Großen, das Angebot der Ärztin anzunehmen, da ich mich auch nicht in der Lage fühlte „Rede und Antwort zu stehen“.

Die Angst es könnte auch noch andere Hiobsbotschaften kommen war sehr groß, darum entschied ich mich eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen.

Ich war immer der Überzeugung, sollte mit meinem Baby etwas sein, das sein Leben stark beeinträchtigt, dann werde ich die Schwangerschaft abbrechen, aber als ich auf das Ergebnis der Untersuchung wartete, war ich mir dessen gar nicht mehr so sicher, was muss tatsächlich alles geschehen, dass ich diese Entscheidung treffen könnte.

Es war eine gefühlte Ewigkeit, bis das Ergebnis da war, aber zum Glück war sonst mit unserem Baby alles in Ordnung.

Natürlich war noch immer die Hoffnung da, es wird doch alles gut und es wächst alles zusammen.

Wie schon in meiner ersten Schwangerschaft, wollte ich mich überraschen lassen und nicht wissen, ob es ein Bub oder ein Mädchen wird. Da diese Schwangerschaft so komplett anders war, als bei meinem Sohn, dachte ich es wird vielleicht ein Mädchen, die Morgenübelkeit begleitete mich ganze neun Monate, ich war wirklich froh als die Wehen zehn Tage vor dem Termin einsetzten.

Wie schon auf dem Ultraschallbild zu sehen war, kam unser Sohn mit einer doppelten Lippen- Kiefer- Gaumenspalte zur Welt, wir hatten somit den Jackpot der Möglichkeit.

Als Mutter ist das eigene Kind das Schönste, aber bei den Besuchern konnte ich schon an den Reaktionen erkennen, dass sie damit nicht gerechnet hatten.

Das erste Jahr war rückblickend, wirklich sehr hart, da ich genug Milch hatte, wollte ich natürlich das der kleine Mann auch davon bekam. Das Trinken an der Brust war leider nicht möglich, somit begann ich abzupumpen, dabei verdoppelt sich natürlich die Zeit der Fütterung, das Gute daran war, das jeder ihm das Fläschchen geben konnte.

Er brauchte zum Glück auch keine Platte, er hatte seinen Spezialsauger und wenn wir es so erwischten, dass es nicht zu gierig war, kam auch fast nichts wieder retour.

Es war auch nie ein Tabu Thema, er genoss die gleiche Erziehung wie sein Bruder und hatte durch seine Behinderung auch keine Vorteile, erschloss auch im Kindergarten gute Freundschaften, wurde akzeptiert und auch hier waren wir immer für Fragen offen, er musste sich nie mit Diskriminierung beschäftigen.

Mit dem Wort Behinderung wurde ich gleich im Spital konfrontiert, da ich den Tipp bekam, dass wir Anspruch auf erhöhte Familienbeihilfe (in Österreich) bekommen, da ist man gerade überwältigt von den Muttergefühlen und füllte ein Formular für eine Behinderung aus.

Mein Sohn ist heute fast 13 Jahre alt und ist mit sehr viel Selbstbewusstsein und Stärke gesegnet.

Mittlerweile hatte er 7 Operationen, mit 4 Monaten den Lippenverschluss, mit einem Jahr den Gaumenverschluss, der musste danach wiederholt werden, mit 5 Jahren wollte mein Sohn von sich aus, eine Korrektur der Lippe, dazwischen einige kleine Eingriffe mit den Zähnen und mit 10 Jahren wurde der Kiefer geschlossen, wo ihm der Knochen aus der Hüfte implantiert würde. 

Es ist kein Einzelschicksal, aber je offener man mit dem Thema umgeht, desto unbeschwerter können die Kinder aufwachsen.

Solltest du betroffen sein und Fragen haben, dann bitte schreib mir in den Kommentaren, ich freue mich, wenn ich dich auf deinem Weg unterstützen kann.

Alles Liebe

Susanne